Na osobe s autizmom, čim izađu iz školskog sustava, institucije potpuno zaborave

Drugog travnja je dan autizma. Dan je to kad se puštaju plavi baloni u nebo. Jedni će nakon izvjesnog vremena leta puknuti, poput nade mnogih roditelja, dok će se drugi baloni ispuhati, poput ispraznih političkih obećanja.

Nažalost, realnost je takva. Slika s prelijepim plavim balonima, nasmiješenim roditeljima i zaigranom djecom samo je privid. Iluzija je to potrebitih na samilost i solidarnost, s jedne strane, dok je s druge strane to kreacija odgovornih nastala u vlastitu glibu licemjerstva.

Čini se da i jedni i drugi žele da taj dan završi što prije. Jedni iz nelagode proistekle iz naivnosti, drugi iz nelagode proizašle iz srama. Ako ga uopće imaju. Do sljedeće godine vjerojatno se promijeniti neće ništa, osim što će djeca s autizmom biti godinu dana starija, u pravilu s još većim problemima, roditelji iscrpljeniji i još više u zajednicu razočarani, a odgovorni će i dalje nijemo gledati muk najslabijih. Kao da žele da čim stasaju u nešto veća bića, utihnu.

Pitamo li se želimo li mi to svi jer djelima slabo pokazujemo samilost, solidarnost i razumijevanje prema slabijima, bio to autist ili bilo koja osoba s poteškoćama u razvoju.

"Snaga zajednice vidi se u njezinoj samilosti prema najslabijima" – rekao je papa Franjo, ponavljajući frazu izgovorenu nebrojeno puta, ponovljenu iz nebrojeno puno usta.

Jednom mladiću s 21 godinom i koji mjesec više, ova fraza nije sol na ranu jer ju ne razumije, nego je fraza rana, nastala radi izostanka samilosti, razumijevanja i pomoći. Bismo li pogriješili ako bismo u frazi zamijenili riječ "snaga" i "rana" te kazali - "rana zajednice vidi se u njezinoj samilosti prema najslabijima"?

A rana je previše. Od djetinjstva i izostanka dijagnostike i rane intervencije, preko neučinkovite integracije, tj. segregacije u predškolskom i školskom uzrastu, sve do neadekvatne pomoći nakon ulaska u pubertet i u odraslu dob. Možete li zamisliti što je ovom dječaku predstavljao svaki posjet liječniku, stomatologu, ulazak u trgovinu ili obična šetnja sa psom? S koliko su se nerazumijevanja dječak i njegovi roditelji susreli svakom ovom prilikom? Možda je dovoljno napomenuti i nerazumijevanje institucija koje traže periodične preglede radi potvrde stanja. Stanja koje je nepovratno. Autistično dijete postaje autistična osoba, odrastanjem se stanje samo pogoršava, a skrb je sve zahtjevnija. Te institucije, usko povezane s medicinskom strukom, morale bi to znati.

Što očekivati onda od neupućenog pacijenta iz čekaonice koji će svoj red za ulazak u ordinaciju braniti i šakama ako treba? A vi kod doktora vodite svog dječaka, koji ne umije objasniti što ga boli i što mu se događa, dječaka koji svijet oko sebe percipira drugačije od nas, dječaka koji se toliko loše osjeća u svojoj koži da je u stanju takve frustracije gristi, grebati sebe i druge, bacati predmete, čupati i lupati sve što mu padne pod ruku.

Spektar autizma je doslovno šarolik. Svako dijete je posebno i zauzima posebno mjesto pod ovom šarenom dugom. Neka djeca se mogu integrirati u zajednicu ako blagovremeno i stručno želimo pomoći. Pojedina djeca se neće moći niti djelomice integrirati te se o njima mora danonoćno skrbiti.

Sustav tako djelomično i funkcionira dok djeca pohađaju školu, odnosno centre koji su sve prepučeniji. I tako nekako, kako to kod nas obično ide, pomoću "štapa i kanapa" se taj period, unatoč zadobivenim ranama, prebrodi. No, autizam je cjeloživotno stanje, od autistične bebe do autističnog starca, oni su samo dječaci i djevojčice koji ne razumiju svijet oko sebe na isti način kao i mi. Teško možemo i mi njih razumjeti, ali im uz malo zajedničkog truda možemo puno pomoći. Međutim, pomoć zajednice, a posebno onih odgovornih, pokazuje se slabija od svih slabosti ovih neshvaćenih, posebnih, dragih dječaka i djevojčica. Jer kad dječak postane veliki dječak, sve utihne!

Izlaskom iz školskog sustava, s navršenih 21, prestaje i ono malo brige i samilosti naše snažne zajednice. Djeca su ostavljena i napuštena od svih, osim najužih članova obitelji. Svi utihnu, dok  dječaci i djevojčice, skučeni u svoja četiri zida, u ogromnoj patnji grizu i grebu sebe i druge, lupaju šakom o zid kidajući odjeću u komadiće. Dok roditelji mogu stajati na nogama, uz nadljudske napore podržane roditeljskom ljubavi, brinuti se o osnovnim potrebama svoje djece, glas te djece će se koliko-toliko čuti. Pjesma, ponovljene riječi, uzvik ili urlik – bilo što, samo ne muk koji čeka ovu djecu nakon odlaska roditelja. Muk! U institucijama s jakim remenjem i još jačim opijatima. Patnja, bol, smrt!

Za mnoge je već kasno, već su utihnuli vidjevši plave i ružičaste balone, u svom svijetu - vjerujući u neki bolji svijet. Autistične djece je sve više i više i pitanje je dana kada ćete u svom okruženju, među prijateljima, rodbinom ili svojom djecom, unucima, praunucima prepoznati nekakvu neuobičajenu zaigranost, skrivanje pogleda, ponavljanje radnji i teškoće u govoru. Za njih još nije kasno da se zajedno pokrenemo. Da ih razumijemo, pripomognemo, integriramo koliko su to u stanju prihvatiti.

Da pomognemo njihovim roditeljima koji nemaju svoj život, san, budućnost – ništa osim danonoćne strepnje, brige, nade i vjere u sebe da će izdržati još jedan dan. I upravo od strane roditelja postoji inicijativa da treba doći do realizacije dnevnog centra s radnom terapijom i skrbi u Osijeku. Na njihovu inicijativu, uz uporno zalaganje, Centar za autizam u Osijeku je i napravljen. Također se traži osnivanje stacionarnog odjela i tima za krizna stanja korisnika od 21. godine. Međutim do toga nije došlo, a niti je na pomolu. Sudbina ovih dječaka i djevojčica sličnija je janjećoj, nego ljudskoj.

Tužno i razočaravajuće u doba blagostanja ljudskog roda, brige o sekvojama i ledenim santama, plastičnim bocama i rodnim prefiksima, atomskim bombama i zlatnim fontanama. Ili je čin monstruma eugenike milostiviji?